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育児について

徳田こどもクリニック【メールマガジン4月21日分】

2004年4月21日

自閉症児の父として 知ってほしい先天性障害 「自衛隊は今までやゆ的に『自閉隊』と言われてきた」と発言した石破茂防衛庁長官が、3月19日、「(自閉症者や親などに)つらい思いを抱かせた」と謝罪した。自閉症は、先天性の発達障害で、引きこもりや引っ込み思案という意味での「自閉的」とは全く違う。私も自閉症児の父となるまで違いを知らなかった。これを機会に伝えたい。「自閉症は先天性の障害で、新生児の1000人に1人以上もいるんです」 現在37歳の私が長男の金佑(5歳)を「ほかの子と少し違うのでは」と思い始めたのは99年、1歳を過ぎてからだ。首や腰のすわりなど発育が遅かった。だが「成長には個人差がある」と心配していなかった。しかし、妻圭子(37)は違った。長男は抱っこを嫌がり、のけぞって暴れた。のぞき込んでも目を合わせようとしない。幼児用ブロックを投げてガラスに当たる音が面白いらしく、1時間以上も続けた。1歳になる前から、妻は知的障害などの解説書を読み出していた。 自閉症は、脳の中枢神経の機能障害に由来する。行動や興味が限られていて、コミュニケーションに問題がある。障害の度合いは個人差が大きく、言葉を持たない人から、オウム返しのように相手と同じ言葉を繰り返す人、知的障害を伴わず大学に進む人までいる。 自閉症者は視覚、触覚などから得る無数の情報を整理できないように思える。長男は2歳のころ、人の声と自動車の騒音の区別もできないようだった。私がいくら呼んでも声だけでは分からない。一直線に走って公園を飛び出し、道路を横切ろうとする。怒っても意思が通じない。手を出せばパニックになる。泣き叫ぶ長男を引っ張って買い物に行く妻は、周囲の「虐待してんじゃないの?」という視線に何度も涙した。 2年前、前任地の福岡で自閉症児がいる家庭を訪ねた。父として勉強したい。記者として自閉症を世に知らせたい。そう思った。 6歳の男の子は流しの横の調理台の上にひざを抱えて座っていた。下ろそうとするとパニックになるという。表情は乏しく、母親や私の存在は眼中にない。長男よりも障害は重かった。 自閉症者でも、心は健常者と変わらない。子供から見れば、周囲の世界は「これをするな」「こうしろ」という理不尽な指示や暴力に満ちており、ストレスに苦しんでいる。男の子は夜も眠れない睡眠障害を起こしていた。「あなたをどう思っているんでしょう」と母親に尋ねた。「騒げばご飯が出てくる便利なロボットでしょうね」。言葉を失った。取材の意欲はかき消え、目の前が暗くなった。 長男とどうしたら意思疎通できるか。妻は声をかける時、同じ目の高さで肩をたたき、身振り手振りを加えた。指を差すことの意味を伝えるのに1年かかった。妻は私の写真を見せ、いつも親指を立ててみせた。4歳になった長男が、私に親指を立てた時は忘れられない。私も親指を立てて言った。「そうだ、俺がお父さんだ」。初めて意思が通じ合った瞬間だった。 私が自閉症への理解を広めたいと考えるもう一つの理由がある。妻から「長男が2歳のころ、このままでは殺してしまうかもしれないと感じたことがある」と聞いてから、「虐待を受けている一部の幼児は自閉症なのではないか」という疑念を捨て切れないのだ。目も合わせず、表情も乏しく、愛しても愛が返ってこない子……。追い詰められた親が自閉症を知らず虐待に走っていたとしたら、悲劇としか言いようがない。 米国では、ダスティン・ホフマンが自閉症者を演じた映画「レインマン」が88年のアカデミー賞4部門を取ったように社会的認知が進んでいる。日本でも理解が広まれば、その子に合った意思疎通の方法も見つけられ、無理解に由来する悲劇を防げるかもしれない。 妻は車や自宅、病院などの写真や、地下鉄の駅を示す路線図を書いたカードを何百枚も作り、行動の度に見せてきた。今、5歳の長男は、食べたいものや行きたい場所のカードを持ってくる。意思疎通の方法を持ってから、急に成長してきた。いつかはカードに頼らず自己表現できるように--。妻と私の遠い目標だ。 自閉症は、外見ではよく分からない。みぢかにいても、健常者が気付かないだけだ。それを知ってほしいと思い、妻とも相談して長男のことを書き、写真を掲載した。もし私たちの意思が分かったならば長男も反対しないだろう。 石破長官の言葉は私たちの胸をえぐった。だがすぐ謝罪し、誤解の拡大は防いでくれた。石破さんにお願いがある。ぜひこれを機に、自閉症のよき理解者になっていただきたい。

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